2月8日，廣東省廣州市天河區(qū)，張麗一個人在一家血液透析中心樓上的服裝廠直播。臨近春節(jié)，“腎友”們陸續(xù)回老家過年，考慮到回老家透析不方便，張麗選擇留在工廠，白天照常上班、直播，晚上下樓透析。2018年年初，大學(xué)畢業(yè)一年的她被確診為腎衰竭，開始每周3次的定期透析，她家在貴州畢節(jié)的一個山村里，醫(yī)療條件有限，透析只能去市區(qū)，從村里過去要兩個小時。

2月7日，廣東省廣州市天河區(qū)，一家血液透析中心，18歲的云南女孩常李女在做完工后透析，她手上有卡通圖案的美甲。

編者按：

剛剛過去的2026年3月12日是第21個“世界腎臟日”。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，我國20歲及以上成人慢性腎臟病患者約為1.52億人，其中有超過100萬的腎功能損傷患者需要通過血液透析治療維持生命。

近年來，血液透析的門檻在我國醫(yī)保政策的支持下大幅降低。各地醫(yī)保報銷后，許多地區(qū)的單次血液透析費用降低到了幾十元。但由于透析時間的剛性限制、身體機能的下降、職場偏見等因素構(gòu)成的“隱形高墻”，許多患者很難找到穩(wěn)定的工作，仍舊面臨經(jīng)濟與心理的雙重困境。

在廣州，幾家血液透析中心陸續(xù)開始探索“腎友工廠”模式，在提供醫(yī)療服務(wù)的同時，開設(shè)手工勞動作坊或與外部工廠合作，給患者提供相對穩(wěn)定的工作機會。33歲的張麗，如今在廣州市天河區(qū)一家“腎友工廠”過著邊透析邊做主播為工廠帶貨的日子。許多像她一樣的年輕腎衰患者，在這里慢慢找回自己。

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2月6日，廣東省廣州市天河區(qū)，一家血液透析中心樓上的服裝廠車間，張麗和其他同事一起直播。這家服裝廠創(chuàng)立于2023年，在這里工作的患者大多來自全國各地的鄉(xiāng)鎮(zhèn)或縣城郊區(qū)，年齡集中在20-50歲。

2月6日，廣東省廣州市天河區(qū)，來自云南紅河的18歲女孩常李女正在服裝廠車間剪裁衣服。她初中畢業(yè)時確診尿毒癥，讀中專當(dāng)廚師的夢想就此破碎。為了幫襯家里，兩年前，她跟著一位同鄉(xiāng)第一次走出大山，來到這里邊做工邊透析。

每天早上9點打卡上班，是張麗最喜歡的事。站在工廠門口，把臉對著打卡器，聽到“謝謝，已簽到”，對一個已經(jīng)很久沒有正式工作的人來說彌足珍貴——仿佛她不是需要被照顧的病人，只是一個按時上班的員工。

工廠在透析中心四樓，電梯門一開，就傳來了縫紉機有節(jié)奏的踩踏聲。整個車間根據(jù)不同的制衣工序被分成6個工作區(qū)。目前在這里工作的60多名工人中，50多人是腎功能損傷患者，嚴重的已經(jīng)到尿毒癥階段了。張麗說，他們平時叫彼此“腎友”，但她更喜歡“同事”這個稱呼。

下午3點，張麗準時開始直播。直播的地點通常在車間里，她會把同事們一針一線制作衣服的過程“同步”給屏幕那頭的網(wǎng)友們，周圍機器“噠噠”的聲音是直播間的背景音。張麗的同事們時不時把手機放在縫紉機旁，一邊做衣服，一邊幫著點贊、撐人氣。

工廠做直播才1個月，剛開始在線人數(shù)只有兩三個，張麗不愿意出鏡，怕被熟人看到?！爸牢疑〉娜瞬⒉欢啵绻赌?，那就是公開這件事了?！睆堺愓f。那種感覺就像將自己和“正常人”之間劃了一條線，她很害怕。

可是不出鏡就留不住觀眾，直播間熱不起來。有時張麗的鏡頭掃到正在工作的同事，他們會主動過來打招呼，也不避諱講自己的病情。慢慢地，張麗也被帶動著敢坐到鏡頭前了。

有一次，有網(wǎng)友在評論里問張麗：“你也是‘腎友’嗎？”張麗愣了一下，腦子是空的。旁邊同事接過話頭，說她也是，透析8年了，狀態(tài)還這么好。聽到這句話，張麗有些意外。有人說她不像透析這么多年的樣子，還有人羨慕她氣色不錯。頓了幾秒，她才第一次很自然地承認，“對，我也是”。

2月7日，廣東省廣州市天河區(qū)，一家血液透析中心，張麗準備去做血液透析。

2月7日，廣東省廣州市天河區(qū)，一家血液透析中心，張麗在透析時跟侄女視頻聊天。

今年33歲的張麗出生在貴州畢節(jié)的一個山村里，她是在大二那年開始注意到自己身體的變化的。最開始是腳上起紅點，一片一片，又紅又腫，被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。從小就想走出大山的她，也曾有許多愛好和夢想，但生病以后不得不都按下暫停鍵。大四開始實習(xí)沒多久，張麗的臉、腿腫了，身上出現(xiàn)大片淤青。到醫(yī)院時，她的一只手整片發(fā)青，肚子發(fā)鼓，血壓飆升，血紅蛋白卻低于正常值許多，醫(yī)院下了兩次病危通知書，最后她被確診為腎衰竭四級。

生活從此變成了另一個模樣。同學(xué)們陸續(xù)開始上班、談戀愛，日子往前走，張麗則需要每周固定地去醫(yī)院透析3次。她不敢在夏天穿露胳膊的衣服，因為做透析的人，小臂血管是鼓的，身上有造瘺和針眼留下的疤。有的人看到她的胳膊，會好奇她怎么了，也有人問這病會不會傳染。張麗的生活被透析的時間表切割成小塊。原本計劃、渴望的那些東西被一點點擠走，她只能學(xué)著圍繞透析機生活，找個工作，想著至少頂住生活費和每月一千多元錢的透析費。她做過銷售，開過服裝店，在傳媒公司做過主播……但由于身體原因，幾份工作都沒能堅持很久。

去年年底，經(jīng)朋友介紹，張麗來到廣州的這家“腎友工廠”。這里二、三層是透析室，四層是服裝廠，可以邊工作邊透析，每月底薪2000元，還有一筆銷售提成。訂單多且身體情況允許的時候，張麗大概一個月能掙三四千塊錢。

雖說廠里有五六十個工人，但很難接到大單、急單。工人們要分散時間去透析，經(jīng)常有某個工位沒活干，縫紉機也閑著。為了找到更多客源渠道，工廠嘗試直播，一開始連直播間賣什么款都沒定下來，張麗比任何人都著急。她主動拉著同事們一起把車間收拾整潔，打燈光、布置背景、擺貨架，再把衣服分類、上架、分區(qū)，一點點理順，搭好整個直播框架。張麗很珍惜這份工作，她腦子里只有一個念頭——把事情做起來，把錢掙起來。

現(xiàn)在張麗每天直播一個半小時，多的時候能賣出十二三件衣服。粉絲漲得很慢，但她心里是有盼頭的。說話久了嗓子會很干，張麗只敢抿一小口水。腎衰以后，身體已經(jīng)不能正常排水了，多余的水分只能靠透析機帶走。醫(yī)生會根據(jù)身高體重提供控制范圍，張麗在兩次透析之間，水分攝入量不能超過2000克。飯菜里的水分也要算進去。要是超標了會胸悶氣短，甚至更危險。

2月6日，廣東省廣州市天河區(qū)，一天工作結(jié)束后，張麗回到位于城中村的出租屋里。

2月8日，廣東省廣州市天河區(qū)，張麗去公園里散心。

對于張麗這種程度的患者來說，治療方式主要是兩種：換腎和透析。換腎是最接近“恢復(fù)正?！钡霓k法，但限制很多。要看腎源配型，也要看身體狀況，手術(shù)費30萬到50萬元，還要長期吃抗排異藥，定期復(fù)查。很多人最后沒有選擇換腎，一是等不到腎源，二是承擔(dān)不起這筆費用。

如果沒有條件換腎，透析則是唯一維持生命的方式——替代腎臟排毒、排水，讓身體還能運轉(zhuǎn)下去。

三樓的透析室有50個透析機位，一排排病床擺得很整齊。不同于樓上花花綠綠的衣服、線頭、布料堆在一起，說話聲和機器聲交織在一塊兒的熱鬧鮮活，樓下要安靜許多。藍色的圍墻和地面，透析機運轉(zhuǎn)時規(guī)律的“滴滴”聲，把人拉進另一種狀態(tài)里。

每次透析都需要四到五個小時，護士量血壓、消毒、扎針之后，機器開始運轉(zhuǎn)，患者的血液就會在管子里循環(huán)。等到血液里的毒素、多余的水分被機器過濾出去，再重新輸回身體里。有時同事們會約著一起下樓透析，幾個人并排躺在相鄰的病床上，相互陪伴。有人開玩笑說，下樓是去給身體“充電”，上樓再“放電”。

下午4點半，直播準時結(jié)束。張麗收起支架，理一理衣服，下樓準備透析。這里的透析分3個時間段，為了不耽誤工作，張麗通常會選最后一個。結(jié)束后，如果體力還行，就回樓上熨衣服、打包、發(fā)貨，再琢磨第二天的視頻腳本。以前每次去醫(yī)院透析，她一整天幾乎只能做這一件事?，F(xiàn)在只需從四樓走到三樓，就像換一個工位。張麗第一次覺得，透析沒有把她的生活割裂開。

今年年初，工廠里年紀最小的同事剛過完18歲生日，那是一個云南女孩，話不多，很乖巧，是正要去讀中專的時候查出來尿毒癥的。每次看到她，張麗都會想起自己剛生病那幾年。

以前開服裝店直播賣衣服的時候，張麗一直是一個人從頭講到尾，沒有同伴。現(xiàn)在背后有一群人一起忙碌，她感覺沒那么孤單了?！霸谶@里，大家的處境是一樣的，誰也不用刻意遮掩什么?！睆堺愓f。內(nèi)心最封閉的事情，在這兒反而能說出口。下班后，張麗有時跟同事一起去公園散步。她開始重新穿起短袖，傷疤露在外面。“那種感覺很自然，好像這本來就是生活的一部分。”

極晝工作室 呂萌 攝影寫文來源：中國青年報

2026年03月24日 04版